Questo nuovo studio ha esaminato il ruolo degli operatori sanitari, dei sostenitori della disabilità e del personale di sicurezza pubblica nella preparazione alle emergenze incentrata sulla famiglia per le famiglie di bambini con disabilità attraverso la lente delle prospettive e delle esperienze di queste parti interessate. I risultati suggeriscono che infermieri, terapisti occupazionali e assistenti sociali spesso mancano di consapevolezza della necessità di preparazione alle emergenze, nonché di istruzione e formazione per facilitare le conversazioni sulla preparazione alle emergenze. Il personale di pubblica sicurezza, in confronto, tende a non essere consapevole dei bisogni dei bambini con disabilità e delle loro famiglie e richiede istruzione e formazione su come lavorare con le famiglie che includono bambini con disabilità. Le esperienze di questi partecipanti suggeriscono che le carenze di consapevolezza potrebbero essere risolte attraverso una maggiore rete e collaborazione tra gli operatori sanitari e il personale di pubblica sicurezza, e queste reti potrebbero essere sostenute e agevolate da organizzazioni di difesa abituate a lavorare con tutte le parti interessate (professionisti sanitari , personale di pubblica sicurezza e famiglie che includono bambini con disabilità). Inoltre, istituzioni come i governi locali e i sistemi sanitari potrebbero sostenere la sensibilizzazione, l’istruzione e la formazione di cui sopra.

La letteratura precedente ha stabilito che le reti di supporto sono un aspetto importante della preparazione alle emergenze e che le organizzazioni sanitarie, di pubblica sicurezza e di difesa hanno tutte un ruolo nel sostenere la preparazione alle emergenze per le famiglie che includono bambini con disabilità [5, 22, 23]. Gli operatori sanitari e il personale di pubblica sicurezza possono facilitare o sostenere la preparazione alle emergenze incentrata sulla famiglia per le famiglie che includono bambini con disabilità, ma potrebbero non essere consapevoli dei loro ruoli specifici in questo sforzo [27,28,29,30]. Basandosi su questa conoscenza, la presente analisi dimostra che vi è una mancanza di intersezione tra quelli con esperienza in disabilità (professionisti sanitari, gruppi di difesa della disabilità) e quelli con esperienza nella preparazione alle emergenze (personale di pubblica sicurezza). Tuttavia, ci sono opportunità per colmare questa lacuna. In primo luogo, è possibile aumentare la consapevolezza tra gli operatori sanitari e i gruppi di difesa della necessità di conversazioni sulla preparazione alle emergenze con le famiglie e le comunità con cui lavorano, nonché tra il personale di pubblica sicurezza e le istituzioni sulla presenza e sui bisogni delle persone con disabilità nei loro collegi elettorali. Molti partecipanti hanno sottolineato che queste discussioni potrebbero essere incorporate nella loro pratica esistente, semplicemente non lo stavano ancora facendo, il che potrebbe significare che la sola consapevolezza potrebbe apportare un cambiamento significativo. Inoltre, c’è bisogno di istruzione e formazione tra gli operatori sanitari sulla preparazione alle emergenze e tra il personale di pubblica sicurezza sulla disabilità. Maggiori connessioni tra questi gruppi di professionisti potrebbero facilitare story consapevolezza ed educazione.

Sebbene facilitare la comunicazione tra diversi gruppi e sistemi attraverso la collaborazione intersettoriale sia necessario per risolvere complessi problemi sociali [34]è una delle principali sfide nella preparazione alle emergenze [40]. Le organizzazioni senza scopo di lucro sono possibili facilitatori della collaborazione intersettoriale [41]. La presente analisi ha rilevato che la collaborazione intersettoriale attraverso la condivisione delle informazioni e il networking tra questi gruppi, sebbene attualmente minima, potrebbe aiutare a superare le lacune di conoscenza tra di loro. I gruppi di difesa possono, e in alcuni casi lo fanno già, fungere da ponte tra le famiglie, le organizzazioni sanitarie e le risorse di pubblica sicurezza. Ciò è coerente con l’approccio dell'”intera comunità” alla preparazione alle emergenze, la letteratura esistente sul ruolo di questi professionisti nella preparazione alle emergenze e la necessità di interconnessione tra i loro campi [24,25,26].

La crescente consapevolezza della preparazione alle emergenze e una maggiore connessione tra gli operatori sanitari e il personale di pubblica sicurezza potrebbero fornire maggiori opportunità di istruzione e formazione. personale sui bisogni dei bambini con disabilità e condizioni di salute croniche e delle loro famiglie. Infine, le interviste con gli operatori sanitari, il personale di pubblica sicurezza e i chief delle organizzazioni di advocacy hanno evidenziato come il supporto istituzionale della preparazione alle emergenze incentrata sulla famiglia sia necessario per fornire il tempo, le risorse e il quadro per le discussioni collaborative interprofessionali sulla preparazione alle emergenze.

Limitazioni

Uno dei principali limiti di questo studio è che il campione di operatori sanitari, personale di pubblica sicurezza e rappresentanti delle organizzazioni di difesa period abbastanza omogeneo in termini di razza e genere. Sebbene ciò rifletta abbastanza la composizione di queste professioni nel Minnesota, è probabile che abbia comunque portato a una minore considerazione delle sfide intersecanti che alcune famiglie potrebbero dover affrontare in comunità numerous. Inoltre, i risultati di questo studio qualitativo rappresentano solo le prospettive di coloro che sono stati inclusi nello studio, professionisti con sede in Minnesota. Potrebbero esserci problemi relativi alla preparazione alle emergenze incentrata sulla famiglia che sarebbero di fondamentale importanza per i professionisti in altre aree geografiche che non sono state thoughtful nel nostro studio. Infine, la questione del bias di selezione è rilevante, poiché i professionisti che hanno accettato di partecipare a uno studio sulla preparazione alle emergenze per le famiglie di bambini con disabilità potrebbero avere maggiori probabilità di avere interesse e motivazione a discutere di questi argomenti rispetto advert altri nel loro campo. Pertanto, le persone dei gruppi di parti interessate che non hanno partecipato potrebbero sapere meno sulla preparazione alle emergenze (professionisti sanitari) e sui bisogni della disabilità (personale di pubblica sicurezza).

Implicazioni e direzioni future

I temi chiave identificati in questo studio si prestano a una maggiore attenzione alla collaborazione interprofessionale nella preparazione alle emergenze incentrata sulla famiglia per le famiglie di bambini con disabilità. Attualmente, molti operatori sanitari non sono consapevoli della necessità di essere preparati alle emergenze quando lavorano con famiglie che includono bambini con disabilità. Una maggiore comunicazione con il personale di pubblica sicurezza aiuterebbe a risolvere questa mancanza di consapevolezza, poiché la preparazione alle emergenze è un problema che molti addetti alla pubblica sicurezza affrontano ogni giorno. Allo stesso modo, molti membri del personale di pubblica sicurezza non sono consapevoli dei bisogni dei bambini con disabilità e delle loro famiglie, e una maggiore comunicazione con gli operatori sanitari che lavorano con queste popolazioni fornirebbe opportunità per il trasferimento delle conoscenze. Gli operatori sanitari hanno bisogno di ulteriore formazione e istruzione su come facilitare le discussioni sulla preparazione alle emergenze con i loro clienti e pazienti, e il personale di pubblica sicurezza ha bisogno di formazione e istruzione su come lavorare con i bambini con disabilità e le loro famiglie. La condivisione di informazioni e il processo decisionale coordinato e la definizione degli obiettivi che sono aspetti chiave della collaborazione interprofessionale [35] aiuterebbe anche a soddisfare queste esigenze. Gli operatori sanitari che lavorano con i bambini con disabilità e le loro famiglie potrebbero formare il personale di pubblica sicurezza sulle specifiche esigenze psicosociali e pratiche di questa popolazione, e il personale di pubblica sicurezza con esperienza nella preparazione alle emergenze potrebbe formare gli operatori sanitari per facilitare le conversazioni sulla preparazione alle emergenze. Questa collaborazione interprofessionale potrebbe essere sostenuta da gruppi di advocacy, che sono ben posizionati per farlo in virtù della loro esperienza in rete con operatori sanitari, personale di pubblica sicurezza, bambini con disabilità e le loro famiglie. La Figura 1 fornisce una rappresentazione pittorica del ruolo dei gruppi di difesa nel sostenere la collaborazione interprofessionale e la preparazione alle emergenze centrata sulla famiglia. I gruppi di difesa possono facilitare la collaborazione interprofessionale e la comunicazione tra gli operatori sanitari e il personale di pubblica sicurezza, oltre a contribuire a costruire i legami delle famiglie con questi gruppi. può aiutare a rafforzare queste connessioni o advert espanderle aiutando le famiglie a trovare risorse aggiuntive e identificando i membri della comunità che non sono serviti a sufficienza dagli operatori sanitari. Le istituzioni che danno priorità a questa collaborazione e mettono da parte tempo e risorse per la formazione e la comunicazione necessarie sosterrebbero anche l’implementazione della preparazione alle emergenze incentrata sulla famiglia per i bambini con disabilità e le loro famiglie.

Questi risultati hanno implicazioni per la pratica nei settori della salute pubblica, della preparazione alle emergenze e del sostegno alla disabilità. I risultati indicano la necessità di una maggiore collaborazione intersettoriale, in cui coloro che hanno esperienza in materia di disabilità potrebbero addestrare il personale di pubblica sicurezza a interagire e includere i bambini con disabilità e le loro famiglie, advert esempio rendendo la comunicazione accessibile ai bambini con disabilità e alle loro famiglie famiglie, interagendo direttamente con questi membri delle loro comunità e comprendendo le particolari esigenze di queste famiglie in scenari di emergenza. Allo stesso modo, coloro che hanno esperienza nella preparazione alle emergenze possono formare gli operatori sanitari nelle fasi e nelle strategie di preparazione alle emergenze che, a loro volta, possono discutere con le famiglie con cui lavorano. I gruppi e le organizzazioni di difesa potrebbero aiutare a sostenere reti formali e informali per proteggere i bambini con disabilità in situazioni di emergenza e disastri.

Attualmente, spetta spesso alle famiglie avviare conversazioni sulla preparazione alle emergenze con i propri operatori sanitari, nonché presentarsi ai servizi di emergenza locali. All’interno del Minnesota e negli Stati Uniti, questo potrebbe essere difficile o addirittura impossibile per le famiglie per una miriade di motivi, tra cui: lo stato di immigrazione che impedisce alle famiglie di farsi conoscere dalle autorità locali, esperienze di razzismo nei sistemi sanitari o mancanza di assicurazione o accesso limitato a remedy che impediscono alle famiglie di discutere con gli operatori sanitari qualsiasi cosa che considerano non essenziale. Inoltre, la preparazione alle emergenze potrebbe semplicemente non essere sul radar di una famiglia, quando le preoccupazioni più rapid hanno la precedenza (advert esempio, cibo, riparo) e potrebbero non essere consapevoli che queste sono conversazioni che dovrebbero avere. Gli operatori sanitari, i sostenitori della disabilità e il personale di pubblica sicurezza dovrebbero prendere l’iniziativa nel facilitare queste conversazioni. Ciò richiede, come discusso in precedenza, la necessità di una maggiore consapevolezza ed esperienza nella preparazione alle emergenze centrata sulla famiglia e nei punti di forza e nei bisogni di sostegno delle famiglie che includono bambini con disabilità.

La ricerca futura potrebbe esplorare la mancanza di conoscenza dei bisogni di sostegno familiare legati all’emergenza. Un modello coerente nelle risposte dei partecipanti period che gli operatori sanitari non conoscevano o non pensavano alla preparazione alle emergenze come un bisogno delle famiglie, o del personale di pubblica sicurezza che non conosceva i bisogni delle persone con disabilità e delle loro famiglie. Ciò indica la necessità di una maggiore indagine sui bisogni specifici di sostegno delle famiglie in contesti di emergenza, in particolare le famiglie che hanno figli con disabilità, in modo che i bisogni delle famiglie possano essere meglio conosciuti dalle persone che lavorano nella sicurezza pubblica e nella preparazione alle emergenze. Inoltre, gli studi futuri devono esplorare come gli insegnanti e altri professionisti della scuola possono svolgere un ruolo efficace nell’aiutare le famiglie a essere preparate per le emergenze, in particolare le famiglie che si prendono cura di bambini con disabilità e condizioni di salute croniche.